Dear Jean-Marie,
I sincerely thank you for sharing the article published on *Research Involvement and Engagement*. It is an extraordinary piece of work, the fruit of a truly unique journey, and I am proud to have been able to contribute alongside all of you.
I would like to express my gratitude to you and all my colleagues at A.I.A. for your commitment, your vision, and—most importantly—for putting people with aphasia at the center. This is a significant achievement, which gives strength and visibility to our international community.
As agreed, I am forwarding the article:
– to the Board of Directors of A.ITA. Federazione – Associazioni Italiane Aphasici;
– to the editorial staff of AFASIA.TV, where we will publish a cover letter and a link to the article.
I will also share the Italian version of the message to facilitate its dissemination throughout our country.
Thank you again, Jean-Marie, for your guidance and ongoing support. It’s an honor to work together.
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Global and Multilingual Co-creation of Priority Aphasia Topics through Direct Involvement of People with Aphasia (PPI)
Official summary of the article published in Research Involvement and Engagement (2026)
An international initiative, promoted by the Aphasia International Association (A.I.A.) and the Liga Hispanoamericana de Personas con Afasia (LIHA), involved over 100 people with aphasia from 14 countries, with the aim of identifying priority topics for aphasia research and policy. The project adopted a Patient and Public Involvement (PPI) approach, ensuring that people with aphasia were not simply participants, but co-authors and co-decision makers of the process.
As reported in the article:
“Notably, 11 of the 12 proposed topics originated from PWA.”
(“It is noteworthy that 11 of the 12 proposed themes came directly from people with aphasia.”)
A three-phase process
The project followed the PAOLI model, consisting of:
International consultation
Collection of initial themes through accessible, multilingual online meetings.
National co-design and international vote
Discussions in national groups, followed by a final vote involving 78% of participating countries.
Translation and dissemination phase
Meetings in three languages (English, French/Italian, Spanish) to define common communication and advocacy strategies.
The four global priorities identified
The international vote identified four themes considered fundamental by people with aphasia:
Increasing awareness of aphasia in families, society, and services.
Addressing psychological and relational changes, including emotional difficulties and intimacy.
Rebuilding self-esteem and self-confidence after the neurological event.
Improving the quality of treatment and hospital attitudes toward aphasia.
The article emphasizes that:
“These priorities… emphasize the social, emotional, and communicative dimensions that should guide future research, clinical care, and policy.”
A paradigm-shifting result
The study demonstrates that:
People with aphasia can lead complex international research processes.
The priorities expressed primarily concern social, emotional, and identity dimensions, in addition to linguistic ones.
The PAOLI model is effective for global, multilingual, and truly inclusive projects.
The project has already inspired concrete initiatives, such as the proposal to celebrate October 20th as International Aphasia Day.
Best regards,
A.ITA. Federation
Treasurer, Architect Davide Crovetti
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Caro Jean‑Marie,
ti ringrazio sinceramente per aver condiviso l’articolo pubblicato su *Research Involvement and Engagement*. È un lavoro straordinario, frutto di un percorso davvero unico, e sono orgoglioso di aver potuto contribuire insieme a tutti voi.
Desidero esprimere la mia riconoscenza a te e a tutti i colleghi dell’A.I.A. per l’impegno, la visione e – soprattutto – per aver messo al centro le persone afasiche. È un risultato importante, che dà forza e visibilità alla nostra comunità internazionale.
Come concordato, provvedo a inoltrare l’articolo:
– al Consiglio Direttivo di A.IT.A. Federazione – Associazioni Italiane Afasici;
– alla redazione di AFASIA.TV, dove pubblicheremo una lettera di accompagnamento e il riferimento all’articolo.
Condividerò inoltre la versione italiana del messaggio, così da facilitarne la diffusione nel nostro Paese.
Grazie ancora, Jean‑Marie, per la tua guida e per il tuo costante sostegno. È un onore lavorare insieme.
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Co‑creazione globale e multilingue dei temi prioritari sull’afasia attraverso il coinvolgimento diretto delle persone afasiche (PPI)
Sintesi ufficiale dell’articolo pubblicato su Research Involvement and Engagement (2026)
Un’iniziativa internazionale, promossa dall’Aphasia International Association (A.I.A.) e dalla Liga Hispanoamericana de Personas con Afasia (LIHA), ha coinvolto oltre 100 persone con afasia provenienti da 14 Paesi, con l’obiettivo di identificare i temi prioritari per la ricerca e le politiche sull’afasia. Il progetto ha adottato un approccio di Patient and Public Involvement (PPI), garantendo che le persone con afasia non fossero semplici partecipanti, ma co‑autori e co‑decisori del percorso.
Come riportato nell’articolo:
“Notably, 11 of the 12 proposed topics originated from PWA.”
(“È notevole che 11 dei 12 temi proposti provengano direttamente da persone con afasia.”)
Un processo in tre fasi
Il progetto ha seguito il modello PAOLI, articolato in:
- Consultazione internazionale
Raccolta dei temi iniziali tramite incontri online accessibili e multilingue. - Co‑design nazionale e voto internazionale
Discussioni nei gruppi nazionali, seguite da una votazione finale che ha coinvolto l’78% dei Paesi partecipanti. - Fase traduttiva e diffusione
Incontri in tre lingue (inglese, francese/italiano, spagnolo) per definire strategie comuni di comunicazione e advocacy.
Le quattro priorità globali individuate
Dalla votazione internazionale sono emersi quattro temi considerati fondamentali dalle persone con afasia:
- Aumentare la consapevolezza dell’afasia nelle famiglie, nella società e nei servizi.
- Affrontare i cambiamenti psicologici e relazionali, incluse le difficoltà emotive e l’intimità.
- Ricostruire l’autostima e la fiducia in sé dopo l’evento neurologico.
- Migliorare la qualità della terapia e l’atteggiamento degli ospedali verso l’afasia.
L’articolo sottolinea che:
“These priorities… emphasise the social, emotional, and communicative dimensions that should guide future research, clinical care, and policy.”
Un risultato che cambia il paradigma
Lo studio dimostra che:
- Le persone con afasia possono guidare processi complessi di ricerca internazionale.
- Le priorità espresse riguardano soprattutto dimensioni sociali, emotive e identitarie, oltre a quelle linguistiche.
- Il modello PAOLI è efficace per progetti globali, multilingue e realmente inclusivi.
- Il progetto ha già ispirato iniziative concrete, come la proposta del 20 ottobre come Giornata Internazionale dell’Afasia
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Un caro saluto,
A.IT.A. Federazione
Tesoriere Arch.i. Davide Crovetti
Davide Crovetti – Arch.i.C.D. A.IT.A. Federazione – Associazioni Italiane Afasici APS
Vicepresidente Associazione Afasici Toscana APS
Direttore AFASIA.TV
E-mail info@afasia.tv
E-mail davide@crovetti.com
Cell. +39 331.67.54.633